Cum am descoperit boala celiacă a Antoniei (simptome)

Multă lume m-a întrebat cum am descoperit boala celiacă a Antoniei. N-am să fac o introducere lungă, ci prefer să trec direct la subiect.

Ce este boala celiacă? 

Întâi, să ne lămurim ce este boala celiacă. Pe scurt, boala celiacă este o boală autoimună care afectează în principal intestinul prin ingerarea glutenului prezent în grâu, orz și secară. Este o boală cu caracter permanent, adică pentru toată viața. În cazul celor care au boala celiacă, glutenul este perceput ca fiind o substanță străină, iar sistemul lor imunitar produce anticorpi împotriva propriului organism. Acest lucru duce la leziuni/inflamații intestinale care împiedică absorbția substanțelor nutritive, în special a grăsimilor, calciului, fierului și folaților.

Se consideră că în apariția bolii celiace sunt implicați factori genetici, imunologici și de mediu, însă cercetările arată că factorii genetici dețin cea mai mare pondere. Mai mult, factorii imunologici și de mediu nu pot duce de unii singuri la apariția bolii celiace. Există predispoziția genetică la o parte din populație, însă doar 1% ajunge să aibă boala. Nu se știe exact ce anume o declanșează. Poate fi vorba de un virus, un episod de stres major, etc.

Există mai multe boli care adesea sunt confundate cu boala celiacă. Unele dintre acestea sunt boli autoimune (dermatita herpetiformă sau ataxia glutenică), altele sunt incluse în categoria alergiilor și sensibilităților la gluten. Simptomele sunt asemănătoare, dar marile diferențe sunt reprezentate de faptul că alergia și sensibilitatea la gluten nu au caracter permanent și le lipsesc anticorpii specifici bolii celiace. Sensibilitatea la gluten nu se transmite genetic și nu duce la malabsorbția nutrienților ori la lenziuni intestinale. Aici găsiți mai multe detalii despre subiect.

Experiența noastră – simptomele

În cazul Antoniei, nu au existat niște simptome evidente sau, mai exact, nu unele care să mă ducă cu gândul la boala celiacă. În categoria ei de vârstă (3-18 ani), se consideră că simptomele ar trebui să fie:

• diaree cronică, constipație, balonare sau disconfort abdominal permanent
• nas umed, conjunctivită sau asemănări cu astmul bronșic
• întârzieri de creștere
• lipsa poftei de mâncare
• anemie
• oboseală
• schimbări de dispoziție
• defecte ale smalțului dentar
• pubertate întârziată

Aici găsiți mai multe informații legate de simptome.

Antonia are o digestie normală, iar durerile de burtă, în cazul ei, au fost (foarte) rare, iar când au existat, au fost pasagere. Nu a fost cazul să se baloneze sau să nu aibă poftă de mâncare, dimpotrivă. La nivel de creștere, ea este în grafic, cu înălțime peste medie și greutate la limita inferioară categoriei ei de vârstă, un alt aspect care l-am pus pe seama geneticii (tatăl ei fusese la fel în copilărie). Nu pot să spun că a avut schimbări de dispoziție, iar dantura ei nu a avut de suferit. Antonia este un copil foarte rezistent la oboseală, iar episoadele de oboseală care au existat le-am pus pe seama altor factori. Copila mea este rezistentă și la boli (nu se îmbolnăvește ușor, nici des), deși celiacii au un sistem imunitar mai fragil. Singurul simptom clar pe care l-am bifat a fost anemia (a fost cu suișuri și coborâșuri).

Dacă este să avansăm cu lectura pe subiect, boala celiacă este numită și „boala cameleon”, pentru că poate prezenta peste 300 de simptome și există persoane la care boala poate fi asimptomatică.

Cum ajuns să descoperim boala

Pe la mijlocului lui 2021, am descoperit că Antonia este anemică. La momentul respectiv, calciul îi era la limita inferioară, dar în parametrii și nu l-am băgat deloc în seamă. Pe baza analizelor și recomandărilor medicului, i-am administrat supliment de fier. Mi-am zis că anemia a apărut din cauza faptului că nu mânca (la momentul respectiv) suficientă carne roșie (sursă bogate în fier hem).

În 2022, feritina era în parametrii, dar la limită inferioară, depozitele de fier fiind foarte mici. Mi-am zis că a trecut prin viroze, a crescut mult și aceștia sunt factori consumatori de fier. La final de an, valorile scăzuseră din nou sub limită.

La mijlocul lui aprilie 2023, feritina avea o valoare foarte ok (comparativ cu valorile anterioare), undeva pe la 23 din intervalul de referință 7-84. Mi-am zis că poate îl moștenește pe tatăl ei, pentru că și el fusese anemic în copilărie. Totuși, am hotărât, împreună cu medicul de familie, să merg la un medic hematolog. Am plecat de acolo cu un gust ușor amar, pentru că nu am făcut deloc click cu acest medic foarte apreciat și m-a deranjat destul de tare atitudinea doamnei doctor (nu are sens să intru în detalii). Bineînțeles, am trecut peste asta, pentru că scopul era altul. Am plecat de acolo cu diagnosticul de anemie feriprivă ușoară carențială și cu următoarele recomandări:

• alimentație corespunzătoare vârstei cu consum adecvat de carne și ou, legume și fructe proaspete (explicată mamei și fetiței) – Ei bine, asta o făceam deja și i-am explicat-o în detaliu doamnei doctor. În tot acest timp, alimentația Antoniei devenise și mai diversificată, Antonia fiind foarte cooperantă și acceptând multe alimente de care nici nu voia să audă înainte. Ce nu scrie pe raportul medical este faptul că mi s-a recomandat să îi dau Antoniei carne chiar și de 3 ori pe zi, lucru care clar nu ar fi fost fezabil.
• supliment de fier de 2 ori/zi, dimineața și seara, timp de 2 luni
• repetarea analizelor după 6 săptămâni

I-am repetat Antoniei analizele după aproximativ 11 săptămâni, pentru că, în acest timp, suplimentul de fier a fost administrat episodic din cauza a două viroze pe care le avusese (nu se administrează fierul în perioadele cu viroze). Feritina scăzuse la 10. A fost momentul în care am simțit că începe să mă cuprindă disperarea și am început să bănuiesc o malabsorbție, dar nu am făcut legătura cu boala celiacă, ci am corelat-o cu un reflux silențios de care am bănuit-o pe Antonia în special când era mică. La vremea respectivă, mi s-a spus (mai direct sau mai voalat) că îmi fac griji degeaba.

În capul meu, lucrurile nu aveau sens. Antonia mânca foarte bine (cantitativ), echilibrat, controlam mâncarea pentru că totul se prepara în casă (inclusiv prânzul pe care îl servea la școală) și eram atentă la sursele de fier și la combinațiile care să ajute la absorbția lor … Totuși, fierul nu se absorbea așa cum mă așteptam, cu toate eforturile și suplimentele.

Două luni mai târziu, în septembrie 2023, când i-am făcut Antoniei toate analizele, nu doar pe cele legate de fier, am constatat că ieșim din vară cu vitamina D ușor sub limita inferioară, cu feritina la o valoare de 16, iar cu calciul ușor sub limita inferioară (4 în intervalul de referință 4,2 – 5,2). Mai are sens să precizez că în tot acest timp am simțit că este ceva ce îmi scapă, ceva ce i se întâmplă copilului meu și nu știu ce?!

La hematolog nu m-am întors din cauza gustului amar cu care am plecat de acolo. Nu-mi spusese nimic nou, nu-mi dăduse nimic concret să urmăresc, doar să măresc consumul de carne și cantitatea de supliment de fier. Pe lângă acestea, s-a tras concluzia, nu înțeleg de ce, că Antonia ar avea o alimentație necorespunzătoare.

Am început să citesc despre malabsorbție și a încolțit în mine gândul unei vizite la gastroenterolog. Mă gândeam cu îndoială: „Cum mă duc eu acolo dacă Antonia nu are niciun disconfort digestiv?!” Am hotărât să mai aștept.

În prezent

În acest timp, Antonia a mai luat suplimente de fier, calciu și vitamina D. Ajungem în prezent, în luna septembrie a anului curent (2024), când analizele indică un nivel optim de vitamina D, feritina la 12 (depozitele de fier nu cresc nicicum și indică o anemie la limită), iar calciul se situează sub limita inferioară. În condițiile unui regim alimentar echilibrat și diversificat, valorile nu mi le-am putut explica (din nou). Medicul de familie mi-a sugerat un consult pediatric, însă eu am înaintat ideea consultului la un gastroenterolog pediatru. Mi-am dorit să-mi scot din minte scenariul cu malabsorbția care mă chinuia deja de ceva vreme. Între timp, am început să îi dau, din nou, suplimente de fier și calciu.

Pe 9 octombrie 2024 am avut consultul la gastroenterolog, la Pedi 2 (în Cluj-Napoca), la doamna doctor Slăvescu, o experiență foarte faină atât pentru mine, cât și pentru Antonia. Ciudat ca o experiență de genul ăsta să fie faină, nu? Ei bine, am rezonat cu omul. Doamna doctor a fost foarte empatică, blândă și clară, în ciuda condițiilor: avea vreo 7-8 rezidenți în cabinet. Încerca să le explice anumite detalii având-o pe Antonia model. Antonia mi-a zis că s-a simțit ca o operă de artă care este studiată și că i-a plăcut mult de doamna doctor („A fost tare draguță cu mine!”). Recoltarea a decurs și ea foarte bine și precizez asta pentru că, în cazul Antoniei, este cu cântec și, adesea, se lasă cu stări de rău.

Cu tot cu suplimentele administrare, analizele efectuate în spital indică valoarea 7 în cazul fierului (anemie), iar calciul se situează la 4,5, deci este în parametrii.

Într-un viitor articol, voi adăuga detalii legate de analize, diagnostic și primii pași pe care i-am făcut pentru a ne adapta la noul context. Până atunci, experiențele și recomandările voastre sunt foarte valoroase pentru mine, așa că nu ezitați să mi le transmiteți.

Multă sănătătate să avem cu toții!

Dacă găsiţi pe blog articole interesante de citit, nu le ţineţi doar pentru voi :), daţi like paginii de Facebook şi/sau abonaţi-vă la newsletter-ul blogului pentru a nu pierde ultimele articole. Încerc să fiu prezentă şi pe Pinterest şi Instagram.